Morbus Parkinson – wenn dir dein Körper plötzlich nicht mehr gehorcht

In Deutschland erkranken jährlich schätzungsweise 20.000 bis 30.000 Menschen neu an Morbus Parkinson. Insgesamt sind etwa 400.000 Menschen von der Krankheit betroffen, die im Volksmund oft auch „Schüttellähmung“ genannt wird. Vorboten wie Seh- und Schluckstörungen, Schlaf- und Konzentrationsstörungen sowie Depressionen sind oft unspezifisch und vielfältig. Viele Betroffene ahnen zwar, dass irgendetwas nicht stimmt, dennoch ist die Diagnose Morbus Parkinson meist ein Schock für sie, denn die Erkrankung kann im Alltag zahlreiche Einschränkungen mit sich bringen. Je früher die Krankheit erkannt wird, umso besser. Deshalb sollte jeder bei sich genau hinschauen – statt die Augen vor plötzlich auftretenden oder nach und nach zunehmenden Defiziten zu verschließen. Und noch etwas ist wichtig zu wissen: Morbus Parkinson kann jeden treffen – nicht nur ältere Menschen, sondern auch solche, die aktiv sind und noch mitten im Leben stehen. Ich habe mit einem Betroffenen gesprochen – Bernhard D., heute 63 Jahre alt. Er hat mir erzählt, was sich in seinem Leben nach der Diagnose verändert hat und wie er es geschafft hat, seinen Lebensmut nicht zu verlieren. Dies ist seine Geschichte:

Lange hätte ich niemals geglaubt, dass ich krank bin. Ich hielt mich einfach für ein bisschen langsamer als andere. Dieses Gefühl wurde mir auch von meinen Kollegen im Büro vermittelt. Den anderen schien immer alles problemlos von der Hand zu gehen, ruckzuck waren sie mit ihren Aufgaben fertig. Bei mir war das anders, obwohl ich mich gefühlt die ganze Zeit abhetzte. Natürlich nagte das an meinem Selbstwertgefühl und ich machte mir Sorgen wegen meiner beruflichen Zukunft – doch krank? Ernsthaft krank? – Nein, auf diese Idee wäre ich nie gekommen. Dafür hielt ich mich, ehrlich gesagt, auch für zu jung (ich war 54 Jahre alt). Ein Fehler, wie sich herausstellte.

Irgendwann merkte ich dann, dass mein Arm beim Gehen steif am Körper herabhing. Auch meine Handschrift wurde immer kleiner, enger. Oft konnte ich, wenn ich mir Notizen gemacht hatte, es später selbst kaum noch entziffern. Für die einfachsten Dinge brauchte ich plötzlich doppelt so lange wie zuvor schon. Ich wurde immer verzweifelter. Bestimmt lag das alles am Stress auf der Arbeit, daran, dass ich nachts immer schlechter schlief, weil ich Angst vor dem nächsten Tag im Büro hatte – so nahm ich jedenfalls an. Zudem litt ich neuerdings an Verstopfung – ein Problem mit ich bisher nie zu tun gehabt hatte.

Bald war klar: So konnte es nicht weitergehen. Ich nahm eine Woche Urlaub, ruhte mich aus. Dennoch blieb alles, wie es war, wurde teilweise sogar noch schlimmer. Und auch meine Nase funktionierte nicht mehr wie zuvor. Ich habe immer viel Zeit in meinem Garten verbracht und liebe Blumen. Jetzt konnte ich ihren Duft manchmal kaum noch riechen.

Als mich meine Familie darauf ansprach, dass ich nicht mehr „der Alte“ sei und mir sagte, sie mache sich allmählich Sorgen um mich, da gab ich mir einen Ruck und ging zu meinem Hausarzt. Der schickte mich zu einem Neurologen – mir wurde es mulmig zumute.

Als ich die Diagnose Morbus Parkinson bekam, wusste ich damit zunächst gar nichts anzufangen. Mein Arzt teilte mir mit, es handele sich um eine unheilbare Erkrankung des Zentralnervensystems. Was er sonst noch sagte, bekam ich nicht mehr mit. UNHEILBAR! Dieses Wort füllte mein komplettes Denken aus, in diesem Moment war für keinen weiteren Gedanken Platz in meinem Kopf.

In den Wochen nach der Diagnose las ich alles, was ich über Morbus Parkinson finden konnte. Doch was dort stand, machte mir noch mehr Angst. Ich erfuhr, dass Parkinson praktisch den gesamten Körper betreffen kann: die Motorik, die Sprache, den Schlaf, die Stimmung, sogar die Verdauung. Die Nervenzellen, die den Botenstoff Dopamin produzieren, sterben nach und nach ab. Was das bedeutet, spürte ich selbst von Tag zu Tag mehr.

Meine Bewegungen wurden immer noch langsamer und langsamer. Deshalb beschloss ich, meinen Job aufzugeben. Ich war dem Tempo dort, dem Stress, einfach nicht mehr gewachsen. Irgendwann erlebte ich dann zum ersten Mal das sogenannte „Freezing“. Ich wollte nur schauen, ob Post im Briefkasten ist, als ich plötzlich wie angewurzelt stehen blieb. Meine Füße schienen am Boden festzukleben, obwohl ich weitergehen wollte.

Längst konnte ich mich nicht mehr darauf verlassen, dass mein Körper das tat, was ich von ihm verlangte. Die Situationen, in denen dies offensichtlich und unleugbar zu Tage trat, nahmen zu. Ich haderte mit meinem Schicksal, fragte immer wieder: Warum ausgerechnet ich? Wenn ich an meine Zukunft dachte, bekam ich Panik und brach regelmäßig in Tränen aus. Ich fürchtete, meine Selbständigkeit zu verlieren, fürchtete die Blicke anderer und was mir alles blühen könnte. Mir war klar – ich musste grundlegend etwas ändern.

Als ich endlich die Unterlagen gründlich durchsah, die mir der Neurologe schon beim ersten Besuch mitgegeben hatte, fiel mir ein Blatt mit den Adressen von Selbsthilfegruppen in die Hände. Ich hatte es zuvor noch gar nicht wahrgenommen. Diesmal war das anders. Ich nahm Kontakt zu einer der Gruppen auf – für mich war dies der Wendepunkt. Schnell stellte ich fest: Es tat mir gut, mich mit anderen Betroffenen auszutauschen, ihre Geschichten zu hören und zu erfahren, was ihnen half, ihren Alltag trotz Krankheit zu meistern. Ich traf Menschen, die ähnliche Kämpfe ausfochten, wie ich selbst – und die trotzdem lachten.

Dieser Austausch gab mir Halt auf eine Art, wie ich es nie erwartet hätte. Zum ersten Mal verstand ich: Die Krankheit ist zwar nicht heilbar, dennoch muss ich sie nicht einfach hinnehmen. Ich kann vieles tun, um ihren Verlauf zu beeinflussen und vielleicht sogar ein wenig zu verlangsamen. Endlich tauchte ich aus diesem düsteren Nebel der Verzweiflung auf, der mich seit der Diagnose umgeben hatte und schöpfte Hoffnung!

Ich begann eine Verhaltenstherapie, machte regelmäßig Physiotherapie und Krankengymnastik, fuhr Fahrrad und schloss mich einer Nordic Walking-Gruppe an. Rasch merkte ich, wie gut es meinem Körper und meiner Seele tat, aktiv zu bleiben. Meine Muskeln lockerten sich ein wenig, und ich gewann ein Stück Kontrolle zurück, das ich bereits verloren geglaubt hatte.

Dennoch war nach ein paar Jahren der Zeitpunkt gekommen, dass die Symptome der Krankheit meinen Alltag zunehmend beeinträchtigten. Neben meinen motorischen Problemen (Langsamkeit und Freezing) litt ich zunehmend unter Schlafstörungen, meine Sprache wurde leiser und immer undeutlicher, obwohl ich regelmäßig eine Logopädin besuchte. Nach einem langen Gespräch mit meinem Neurologen, entschied ich mich dazu, mit einer medikamentösen Behandlung zu beginnen (Dopaminagonisten, da ich noch relativ jung bin und die Levodopa-Einnahme möglichst lange hinauszuzögern möchte).

Von anderen Betroffenen aus meiner Selbsthilfegruppe wusste ich, dass diese Medikamente zwar helfen, aber auch Nebenwirkungen haben können. Außerdem kann es bei Levodopa (eine chemische Vorstufe des Botenstoffs Dopamin) sein, dass die ursprüngliche Dosis nach einer Weile nicht mehr ausreicht und die Dosis erhöht werden muss. Hilft auch das irgendwann nicht mehr, ist es manchmal sinnvoll, über eine Tiefenhirnstimulation nachzudenken. Natürlich ist ein solcher Eingriff kein einfacher Schritt – aber er ist eine Möglichkeit, sich Zeit zu erkämpfen – wertvolle Lebenszeit mit guter Lebensqualität.

Heute weiß ich: Wie sehr Morbus Parkinson dein Leben beeinträchtigt, ist nicht nur eine medizinische Frage, sondern auch eine Frage der persönlichen Haltung. Ich achte sehr darauf, körperlich aktiv zu bleiben und suche mir Aufgaben, die mich erfüllen und Freude machen. Das kann Gartenarbeit sein, Zeit mit Freunden oder mit der Familie. In den letzten Jahren habe ich neue Hobbies für mich entdeckt (Malen und Fotografieren) und genieße es, mich ihnen widmen zu können. Das ist echte Quality-Time für mich.

Nach und nach habe ich gelernt, nicht mehr zu fragen „Warum ausgerechnet ich?“, sondern „Was kann ich aus diesem Leben noch machen?“. Ja, die Erkrankung hat meinen Alltag grundlegend verändert – tiefgreifend und unwiderruflich. Dennoch ist daraus auch viel Positives entstanden. Ich habe neue Freundschaften geschlossen, Menschen gefunden, die mich verstehen, und Wege entdeckt, mit meinen Einschränkungen umzugehen, ohne mich von ihnen definieren zu lassen.

Vielleicht findet die Wissenschaft irgendwann einen Weg, diese Krankheit zu heilen. Ich schließe das nicht aus. Bis dahin lebe ich jeden Tag so, wie mein Körper es zulässt, und mit dem festen Willen, das Beste aus jedem Tag zu machen.